Colaj de Giovana Fleck. Posterul pentru drepturile persoanelor cu dizabilități de la Conferința pentru Leadership în Domeniul Drepturilor Omului și Drepturilor Civile, și o fotografie a Marijetei Mojasevic, ambele folosite cu permisiune.

Acest articol, scris de Clarisse Sih și Bibbi Abruzzini, a făcut parte din campania #MarchWithUs (Mărșăluiește cu noi), constând în publicarea timp de o lună întreagă a poveștilor activiștilor pentru egalitate de gen din toată lumea.

Să începi brusc să te temi pentru viața ta fiindcă afli că suferi de boală neurologică e o situație în care nu și-ar dori nimeni să se afle. Marijeta Mojasevic nu se gândise niciodată că ar putea face un accident cerebral sau, în orice caz, nu în adolescență.

Marijeta s-a născut la Berane, Muntenegru, în 1988. Era în liceu când a suferit primul accident cerebral.

„Pleci în excursie și te trezești la reanimare. În clipa aceea, mi-am zis doar că nu vreau să fiu acolo. Mi-l amintesc pe tânărul care era și el la reanimare. Amândoi eram vraiște. Din păcate, el a murit ulterior”, povestește Marijeta.

„Totul e altfel. Eu sunt altfel” 

Șase luni mai târziu, a suferit încă un accident cerebral. După primul, pe care l-a făcut la vârsta de 15 ani, i-au fost afectate vasele de sânge din creier, iar în timpul celui de-al doilea, acestea au fost incapabile să transporte oxigen.

N-a putut merge la școală timp de un an și jumătate, continuându-și educația de pe cu totul alte baze: vedea dublu, lua medicamente puternice și suferea de hemipareză, o slăbiciune care îi afecta o jumătate din corp. Dar acestea erau doar o parte din problemele ei.

„Structura mea neurologică fusese afectată în mod iremediabil. Durerea cronică mi-a devenit tovarășă permanentă, blestemul de care nu puteam scăpa. A trebuit să accept faptul că n-o să mai merg niciodată ca lumea, n-o să-mi mai folosesc mâna dreaptă ca înainte și n-o să mai văd normal.”

Mojasevic a publicat recent fragmente din jurnalul ei dinainte și de după accidentul cerebral. 

Luni, 2 septembrie 2002 

Dragă jurnalule, 

Azi începe școala și, de azi, nu mai contează nimic altceva. Doar școala e importantă. Am ezitat puțin să-ți scriu, fiindcă știu ce plângăcios era fratele meu. Prima oară am rupt câteva pagini de frică, dar acum n-o să mai fac asta. Diana s-a îndrăgostit de Aleksander, dar zice că și Miei îi place de el. Într-adevăr, e drăguț. Vreau să-ți spun că Martin se poartă foarte frumos cu mine. Trebuie să aflu dacă îi mai place de mine. Angel și-a tras o tunsoare oribilă și se zvonește că mentorul meu pleacă în armată. Ce o să mă fac fără el?!!

Te iubesc! A ta, Maki

Vineri, 11 aprilie 2003 

Dragă jurnalule,

Întâi de toate, iartă-mă că nu ți-am mai scris. În al doilea rând, am încurcat-o. Mâine e olimpiada de fizică și am niște emoții de mor. Am făcut o mulțime de probleme și mi se pare că știu (deci tot e ceva), dar emoțiile astea mă termină. Nu cred că o să dorm la noapte!

Fiziciana ta 

Luni, 28 iulie 2003 

Dragă jurnalule,

Aseară am avut o criză de plâns. Ceva s-a rupt în mine și… nu știu, nu-mi era deloc bine. Sunt foarte-foarte deprimată. Totul e altfel. Eu sunt altfel… și toți cei din jurul meu. Și asta mă deranjează tare. Relația lor. Și școala. Mi-e tare frică, dar sper să fie bine. În fine, îți zic, totul e altfel… într-un fel.

A ta, M.

Joi, 18 septembrie 2003 

Dragă jurnalule,

Azi e ziua mea. N-o sărbătoresc, fiindcă nu e momentul pentru așa ceva. Nu e momentul pentru nimic. Exact așa este. Mă simt foarte aiurea. Încerc să fiu la fel ca înainte, dar nu-mi iese. La școală e îngrozitor. Totul e diferit și stupid. Societatea, profesorii și tot. Mă simt proastă și singură. Iar asta durează de mult. Nu-ți pot descrie ce mă enervează, dar lista e lungă. Asta nu mai sunt eu. E altcineva. Și mi-e dor de cine eram înainte! Poftim, plâng. Patetic și ridicol, nu? Cred că trebuia să mă ia Dumnezeu. Nu sunt făcută pentru așa ceva. Nu sunt.  

Și-a semnat ultima însemnare din jurnal cu „NIMENI”. Transformarea ei a fost foarte rapidă și inevitabilă. Și totuși, aproape invizibilă.

„Mi-am pierdut prietenii din cauza stigmatului și prejudecăților legate de dizabilități. Mi-am făcut alții noi, care sunt tot ce am mai scump în viață. Acum, în calitate de consilier de tineret, și încerc să le explic tinerilor de ce n-ar trebui să se teamă de diferențe și că dizabilitatea e una dintre aceste diferențe”, spune Marijeta.

Cum e viața cu dizabilități

În Muntenegru, care, ca multe țări din Balcani și nu numai, a dezvoltat abia în ultimii ani un sistem de sprijin pentru persoanele cu dizabilități, Marijeta e acum mamă, asistent social, consilier de tineret și activistă pentru drepturile persoanelor cu dizabilități. A fost inclusă anul acesta pe lista BBC a celor mai influenți 100 de oameni, fiind printre puținii membri originari dintr-o țară balcanică. Mai toată activitatea ei se concentrează asupra tinerilor, care sunt foarte interesați de workshopurile ei „Cum e viața cu dizabilități”:

„Anul trecut am lucrat cu un grup de tineri de clasa a IX-a. Țin minte ziua aceea pentru că mi-au cerut să rămân mai mult și să le dau mai multe informații. A fost foarte impresionant. Vreau să-și schimbe perspectiva și să-i accepte pe cei cu dizabilități ca pe membri ai aceleiași societăți, ca pe prietenii și colegii lor.”

Mojasevic este și ambasadoare a OneNeurology, o inițiativă care urmărește să facă din bolile neurologice o prioritate a politicilor de sănătate publică din toată lumea. Există 400 de boli neurologice, iar 92% dintre cei care suferă de ele spun că se simt stigmatizați din cauza bolilor lor.

Diferențele de gen în sănătate 

Dar acest stigmat are și o componentă de gen. Dacă egalitatea de gen salvează vieți, este valabil și contrariul: inegalitatea de gen costă vieți. Acest lucru e valabil îndeosebi în medicină, unde ignorarea diferențelor de gen este în același timp endemică și potențial mortală.

„Raporturile de putere dintre genuri constituie rădăcina inegalității de gen și sunt printre cele mai influente dintre factorii sociali decisivi pentru sănătate. Acestea determină dacă nevoile medicale ale oamenilor sunt recunoscute, dacă sunt auziți sau dețin un minim control asupra vieții și sănătății lor, dacă pot beneficia de drepturile lor”, afirmă raportul „Unequal, Unfair, Ineffective and Inefficient — Gender Inequity in Health: Why it exists and how we can change it”(„Inegal, inechitabil, ineficace și ineficient — Inegalitatea de gen în sănătate: de ce există și cum o putem schimba”), al Comisiei OMS pentru Factorii Sociali Determinanți ai Sănătății.

Raportul subliniază impactul negativ al inegalității de gen asupra sănătății fizice și mentale a milioane de persoane din toată lumea, aceasta afectând atât fete și femei, cât și băieți sau bărbați. Specialiștii sugerează mai multe abordări pentru a schimba lucrurile, printre care reformarea legilor și politicilor pentru a întări respectarea drepturilor femeilor, corectarea stereotipurilor și normelor de gen nocive și abordarea riscurilor medicale și vulnerabilităților specifice fiecărui gen.

Dar asta nu e tot, este nevoie de conștientizare și un acces mai bun al femeilor la îngrijiri medicale, de corectarea dezechilibrelor de gen din cercetarea medicală și de promovarea egalității din interiorul organizațiilor, în paralel cu sprijinirea organizațiilor care promovează drepturile femeilor.