Ilustrația autoarei (@lucviersomujer pe Instagram) și a Giovanei Fleck, Global Voices.
Scriind acest articol cu ajutorul unui program de dictare vocală, o durere acută îmi trece prin tot spatele și în jos pe picior, în vreme ce tremurături intense, care nu pot fi observate de cei din jurul meu, îmi trec prin tot corpul. Nu mă simt bine nici chiar atunci când stau întinsă. De fiecare dată când mă ridic în picioare, un caleidoscop de culori și de umbre îmi dau o amețeală groaznică. Pereții se mișcă, așa că trebuie să mă țin mereu de ceva. Intru în panică de fiecare dată când plec de acasă și trebuie să mă acompanieze cineva întodeauna.
Deși arăt la fel de sănătoasă ca orice femeie de vârsta mea, ura față de existența și de corpul meu de care am avut parte la fostul loc de muncă mi-a deteriorat și mai mult starea de sănătate [1]. Nu este ceva neobișnuit ca străinii, chiar și la consultațiile medicale, să spună: „De ce folosiți bastonul când mergeți?” sau „Dacă aveți picioarele slăbite, exersați.”
Mi-au luat mai mult de cinci ani ca să găsesc specialiști care, în loc să mă considere leneșă, au luat în serios problema mea de sănătate, diagnosticându-mă ca pe oricare alt pacient. Mă aflu în procentul de 7.1 % din columbienii [2] care au probleme în a îndeplini activități zilnice de bază. Cu toate acestea, dizabilitatea mea este atât de invizibilă că nu există statistici pentru boala aceasta în America Latină.
„Bună dimineața, durere”
Încerc să-mi ascult corpul. Când mă trezesc, evaluez felul în care mă simt și ce schimbări trebuie să fac. Este mai complicat atunci când simptomele sunt bruște, atunci când vin și trec. Asta înseamnă că sunt zile în care merg la doctor și mă întorc direct acasă să mă odihnesc. În alte zile, dacă nu am energia necesară, dacă am dureri sau sunt cuprinsă de panică, pe lângă dificultatea de a găsi pe cineva care să mă însoțească, s-ar putea să trebuiască să găsesc soluții ca să nu ies din casă.
Nicio radiografie nu poate arăta durerea sau panica prin care trec. Așa că noi tindem să evităm să vorbim despre afecțiunile noastre, deoarece nu vrem să mai auzim opinii supărătoare, sceptice și nepoliticoase. Nu vrem nici ca doctorii sau membrii familiei să ne spună că „nu arătăm de parcă am avea o dizabilitate”. Dacă afecțiunile noastre ne permit totuși să fim cât de cât productivi și putem să ne permitem o casă, de mâncare sau un serviciu, de exemplu, este cel mai bine să nu vorbim despre ele.
Diversele aspecte ale dizabilităților invizibile
Cunoscute și ca dizabilități „ascunse”, acestea sunt afecțiuni fizice, mintale, neurologice, senzoriale sau o combinație dintre acestea. Fiind invizibile [3], ele ne limitează activitățile și reprezintă provocări de adaptabilitate. Unele dintre simptomele acestor afecțiuni includ durere sfâșietoare, extenuare, panică, amețeală, vertij, mobilitate redusă fără cauze cunoscute, dar și dificultăți legate de memorie.
Pe lângă persoanele cu dizabilități ca surzenia, cecitatea și autismul, dizabilitățile invizibile apar și la cei cu leziuni pe creier, disfuncții cognitive, dificultăți de învățare, depresie, anxietate, tulburare de stres posttraumatic și sindrom de oboseală cronică. De asemenea, acestea sunt des întâlnite și în cazul persoanelor cu epilepsie, colită ulcerativă, edometrioză, scleroză multiplă, artrită reumatoidă, ciroză hepatică, fibromialgie, boala Lupus, diabet, boala Crohn și boli cronice în general.
Acestea pot să reprezinte provocări minore în viața de zi cu zi sau să limiteze enorm activitățile acestor persoane. Impactul pe termen lung poate fi și mai periculos.
Moduri în care putem sparge barierele care ne separă
Simbolul scaunului rulant este limitativ când vine vorba de reprezentarea tuturor dizabilităților. Noi avem parte adesea de priviri scandalizate pline de ură și dezgust atunci când cerem locuri rezervate sau accesibile. Deși avem documente medicale sau alte dovezi ale dizabilității la noi, oamenii ne insultă și ne atacă. Așa că suntem nevoiți să le cedăm locul. Situația este chiar și mai gravă pentru femeile transsexuale [4] din moment ce, pentru mare parte din societate, nici n-ar trebui să trăim.
Din moment ce așa stau lucrurile, trebuie să recunoaștem că excluderea socială există și practic și public. Trebuie să ne gândim la modurile în care barierele fizice și sociale limitează persoanele cu dizabilități invizibile. Recunoașterea faptului că se pot face adaptări reprezintă o parte din evoluția noastră socială. Acest lucru va permite o participare și o contribuție mai mare a oamenilor spre construirea unei lumi mai bune.
Unele dintre recomandările mele pentru a îmbunătăți această situație sunt:
- Lărgește-ți orizonturile, gândește înainte să vorbești și nu face „glume” [5] despre aceste afecțiuni;
- Admite că noi nu trebuie să te facem să te simți mai bine atunci când nu ne tratezi așa cum trebuie;
- Respectă-ne intimitatea. Dar dacă cineva îți spune despre afecțiunea sa, ascultă-l, învață și ajută la conștientizarea [6] acesteia;
- Înțelege așteptările colegilor tăi. De exemplu, contactul vizual direct este potrivit în cazul interacțiunii cu o persoană neurotipică, dar nepotrivit în cazul persoanelor cu autism [7] sau ale celor care au trecut prin situații traumatice;
- Comunică-ți ideile în termeni simpli, ușor de înțeles, folosind termeni cât se poate de clari. Și, dacă poți, învață limbajul semnelor ca să comunici cu persoanele surde;
- Include transcrieri sau subtitrări;
- Folosește un contrast al culorilor suficient de puternic și pune text alternativ la reprezentările grafice;
- Persoanele neurodiverse și/sau cei cu depresie sau anxietate sunt mai sensibile la privirile insistente și la zgomot. Așadar, se recomandă anularea zgomotului, evitarea spațiilor deschise și posibilitatea de a avea programe de lucru flexibile [8];
- Fă ca locurile de muncă mai puțin zgomotoase să fie o normalitate, la fel și în cazul purtării căștilor care anulează zgomotul;
- Folosește proiecte care asigură mișcarea mai ușoară în interiorul diverselor spații, evitând astfel punctele moarte.
- Furnizează diverse rute de acces la evenimente organizate. Amintește-ți că nu toată lumea are mașină. Este de ajutor să specifici dacă există rute de transport public accesibil și să furnizezi informații cu privire la care dintre ele are cel mai scurt traseu.
Măcar fiul meu știe că „ceea ce este esențial este invizibil la o simplă privire”.