Fotografii oferite de participante cu ilustrații de Giovana Fleck și așezare în pagină de Natalie Van Hoozer.
Atunci când măsurile de izolare au fost impuse în întreaga lume la începutul pandemiei de COVID-19, latino-americancele cu dizabilități nu au fost străine de gestionarea izolării, singurătății și identificării modurilor de a avea grijă de ele însele zi după zi, pentru a supraviețui.
Pentru ele, criza sanitară mondială a accentuat atât barierele [1], cât și nevoile de îngrijire și dependența de alții. Aceste afirmații sunt susținute de studii internaționale [2]. Pentru a ilustra aceste experiențe din perspectiva lor, șase femei cu dizabilități din diferite țări, unele imigrante, au participat la discuții mediate. Diversitatea intervievatelor este reprezentată pe harta de mai jos:
TEXT ALTERNATIV: Această imagine de previzualizare a instrumentului digital StoryMap prezintă șase fotografii cu femei purtând mască și o hartă a lumii care marchează șase locații diferite din America Latină, Spania și Statele Unite. Traducerea în română a textului de pe hartă și textul alternativ care descrie fotografiile pot fi accesate aici [3].
Participantele au vorbit despre cum au rezolvat provocările aduse de COVID-19 din izolarea și confortul propriilor locuințe. Au apelat la rețelele lor de ajutor reciproc și au folosit abilități pe care le-au dezvoltat înainte de pandemie datorită dizabilităților pe care le au. Cele trei discuții în grupuri din cadrul acestui proiect au fost puse laolaltă pentru a crea următoarele discuții fictive care ilustrează experiențele acestor femei.
Pragul ușii
Femeile au explicat că în timpul perioadei de izolare, doar norocul decidea dacă puteau pleca de acasă.
CRISTINA: COVID-ul a creat bariere pentru noi pe care le-am depășit și înainte de pandemie. Încercăm să fim cât mai independente posibil, dar suntem obligate să cerem ajutor de la alți oameni.
PAMELA: În clădirea în care locuiesc, un prieten obișnuia să îmi aducă la ușă pachetele care îmi erau trimise prin poștă.
ZARÍA: Am adus-o pe mama la mine acasă, am stat înăuntru, ne-am închis în casă. Mi-a fost foarte clar că nu există un efort comun de a salva oameni ca noi în timpul pandemiei și nici nu va exista.
Ecranul
Chiar dacă informațiile actualizate sunt ca un colac de salvare în pandemie, acestea nu sunt întotdeauna accesibile sau incluzive.
CRISTINA: Criza sanitară mondială a demonstrat că persoanele cu dizabilități merită să aibă resurse și servicii adaptate nevoilor acestora în situații de urgență.
Aceste obiecte reprezintă perioada de izolare din pandemie pentru Lida Margarita Carriazo, care e originară din Columbia și acum locuiește în Sama, Asturias, Spania. Foto oferită de Carriazo.
KARINA: Informațiile disponibile de atunci cu privire la cine avea voie să iasă afară și cine nu erau mereu afișate sub formă de grafice sau hărți fără nicio descriere și fără niciun text alternativ [4].
CRISTINA: Noi cei din comunitatea persoanelor cu dizabilități am militat eficient pentru a avea interpretare în limbajul semnelor la conferința de presă zilnică legată de COVID a guvernului dominican. Am trimis de asemenea liste cu numele oamenilor care erau închiși în case și nu aveau resurse și sprijin de bază.
ZARÍA: Multe activități online dispar (din cauză că multe locuri se redeschid). Forma hibridă (activități online și offline) nu ar trebui să dispară, deoarece participarea virtuală este disponibilă pentru cei care au probleme de mobilitate. O altă problemă este siguranța: nu este sigur să mergi afară, pentru că multe locuri nu au sisteme de ventilație sau modalități de distanțare socială adecvate. Străzile pe care este atât de multă agitație, sunt în special locuri foarte riscante.
Biroul
Spațiile private, inclusiv casele acestor femei, s-au transformat în spații de lucru în timpul pandemiei. În timp ce acest lucru a prevenit expunerea la COVID-19, nu a oprit discriminarea femeilor care au luat parte la aceste discuții.
PAMELA: Am început să lucrez online 100% în timpul pandemiei. În timp ce am parte de discriminare, am de asemenea parte de privilegiile care vin din faptul că locuiesc în SUA, unde legile sunt aplicate. Este important să fim conștienți atât de privilegiile noastre, cât și de modurile în care suntem oprimați. În regiunile aflate în curs de dezvoltare, [la începutul pandemiei] ar fi trebuit să îmi asum niște riscuri pentru a merge afară, pentru că în alte părți aceasta era singura opțiune.
În Mexic, Zaría Abreu Flores a ales inhalatorul ca obiect care reprezintă pandemia pentru ea.
ZARÍA: De când mi-am pierdut serviciul, nu mai sunt independentă financiar. Există de asemenea organizații care nu vor să mă angajeze pentru că sunt o activistă care lupt să fac vizibil COVID-ul persistent, care m-a afectat progresiv și care face planificarea lucrurilor dificilă pentru mine. Potențialii angajatori mă întreabă: „Și dacă te îmbolnăvești și nu îți poți termina treaba?” Dar dacă m-ar lăsa, mi-aș face-o de acasă.
LIDA: Din contră, ar trebui să spună: „Pentru că te confrunți cu COVID persistent, să vedem cum te putem ajuta.”
ZARÍA: Așa e, dar nu se întâmplă asta din cauza ableismului.*
Fereastra
A sta lângă o fereastră, în curte sau într-un loc relaxant acasă a fost un mod pentru femeile intervievate să aibă grijă de ele însele și să își dea seama cum să abordeze viața în timpul pandemiei, fără a fi nevoite să plece de acasă.
ZARÍA: Sunt o persoană bolnavă care are grijă de ea însăși și de alții. Am avut mai multă grijă de mine, pe lângă faptul că am avut grijă de mama. Partenerul meu îmi oferă sprijin și el, dar sunt singura care pot avea grijă de sănătatea mea mintală.
MARGARETH: Când am avut COVID, au avut și copiii mei. Fetița mea nou-născută s-a îmbolnăvit, la fel și cei doi băieți mai mari, care au avut febră timp de două zile.
Originară din Cuba, Lida Margarita Carriazo locuiește în Sama, Asturias, Spania, și cățelușa ei ghid Raquel este partenera sa pentru a se descurca în lume. Foto oferită de Carriazo cu ilustrație de Giovana Fleck.
LIDA: Carantina de la începutul pandemiei nu a fost atât de rea pentru mine. Citesc foarte mult. Exersez mai mult. Am reînceput să scriu. Cu toate acestea, după primele trei luni de izolare, am avut parte de o criză, deoarece cățelușa mea ghid Raquel a început să fie foarte anxioasă și se tot zgâria.
ZARÍA:Am putut face față cu bine primelor etape ale pandemiei. Autismul meu a fost un avantaj, chiar dacă este considerat unul dintre factorii de risc pentru a lua COVID. În cazul meu, autismul vine cu diverse comportamente repetitive care au de a face cu curățenia, care este parte a Tulburării obsesiv-compulsive [5]. Având aceste comportamente, m-am simțit ca și când mi s-au dat regulile „jocului pandemic”, și ca autistă, am fost pregătită să le urmez.
PAMELA: Faptul că nu ne-am putut vedea unii cu alții și că a trebuit să facem totul online a avut cu siguranță un impact. Am putut gestiona situația pentru că surzii sunt obișnuiți cu singurătatea care vine din barierele de comunicare. Mi-am creat propria lume și acum singurătatea îmi este o companioană.
ZARÍA: Pentru mine etapa izolării nu s-a terminat. Tânjesc să văd copacii și orizontul, să simt cerul deasupra capului, dar nu este sigur pentru mine să merg afară. Din nou, cei cu dizabilități sunt lăsați în urmă.
Bucătăria
Femeile care au participat la aceste discuții moderate au spus că pandemia le-a schimbat felul în care cumpără și prepară mâncare.
CRISTINA: Din cauza regulilor de izolare strictă impuse în Republica Dominicană la începutul pandemiei, oamenii ca mine nu se mai puteau baza pe asistenți care puteau veni acasă în timpul zilei ca să ne ajute la gătit, la spălat sau la curățenie. Mulți au fost nevoiți să ceară cuiva să se mute cu ei pentru a le oferi sprijin, dar nu toți au avut un membru din familie disponibil pentru asta, ceea ce a creat nesiguranță și o varietate de probleme.
KARINA: Soțul meu are o fată de 12 ani care a locuit cu noi în primele două luni de pandemie. Atunci Spania era în stare de urgență și eu mergeam la spital zilnic pentru terapia cu radiații. A trebuit să încercăm să facem situația cât mai plăcută posibil pentru toți trei, luând decizii împreună asupra a ceea ce ar trebui să facem și să gătim.
Margareth Durán Vaca locuiește în Santa Cruz de la Sierra, Bolivia și este membră în Asociația Persoanelor Mici de Statură din Santa Cruz, Bolivia. Foto oferită de Durán Vaca cu ilustrație de Giovana Fleck.
MARGARETH: Pentru toți cei care locuiesc în casa mea a fost foarte dificil să meargă la piață. Tatăl fetei mele și familia lui obișnuiau să îmi aducă mâncare săptămânal.
PAMELA: Din cauza nevoii de autoizolare, am început să cumpăr totul online, pentru că în SUA pot face asta. Chiar dacă sunt singură aici, pot vorbi și da mesaje unui interpret 24 de ore pe zi. Aici toate acestea au funcționat în timpul pandemiei, dar nu s-a întâmplat același lucru în țara mea natală, Chile.
Solidaritatea ca mod de a lupta cu pandemia
Femeile care au luat parte la aceste discuții au propriul lor antidot contra discriminării.
PAMELA: Este esențial pentru mine să am o rețea de sprijin ca cineva care are o dizabilitate, care este o imigrantă și o femeie. Identitatea mea este intersecțională [6] și discriminarea cu care mă confrunt este mai mare din această cauză. Cu toții suntem capabili, dar aceia dintre noi care au dizabilități se confruntă cu bariere construite de societate.
ZARÍA: Oamenii nu vor să înțeleagă asta, pentru că este mai ușor pentru cei cu dizabilități să fie marginalizați. Există mai mulți oameni care sunt de acord cu eugenia și sunt ableiști*. Sunt întristată de lipsa de implicare a societății pentru aceia dintre noi care sunt „bolnavi”, care sunt discas**(persoane cu dizabilități). Furia și încrederea mea în solidaritatea comunității oamenilor cu dizabilități mă face să merg mai departe.
CRISTINA: Multe femei au fost marginalizate fără măcar să plece de acasă, să studieze sau să muncească. Atunci când ne unim și vedem că putem lupta pentru dreptul nostru de a avea viața pe care ne-o dorim, atât individul, cât și colectivitatea sunt mai puternici. Lucrând împreună în felul acesta, fiecare dintre noi are o voce mult mai puternică. Există putere în unitate.
*În engleză, termenul de „ableism” se referă la discriminarea și construirea de tabuuri în jurul persoanelor cu dizabilități. În general de a considera acești oameni inferiori, ca având o valoare mai scăzută sau de a-i infantiliza. „Eugenia” se referă la moduri de eliminare a persoanelor care au caracteristici asociate cu a fi „slab” pentru a face rasa umană „sănătoasă” sau „puternică”.
**În spaniolă „discas” este un mod de a spune „persoane cu dizabilități”. Este un termen des folosit în limbajul comun al persoanelor cu dizabilități pentru a se referi la ele însele.
Proiectul „Perseverând în Pandemie: Conversații între femeile cu dizabilități de origine latino-americană” a fost produs cu ajutorul Centrului Internațional pentru Jurnaliști [7] și Hearest Foundations [8] ca parte a grantului ICFJ-Hearst Foundations Global Health Crisis Reporting. Prin acest grant a fost oferit de asemenea și mentorat și ajutor editorial din partea jurnalistei mexicane Priscila Hernández Flores [9], care este specializată în rapoartele privind drepturile omului cu un accent pe diversitate și dizabilitate. Femeile care au participat la acest proiect s-au intervievat reciproc și și-au ghidat conversațiile. Acesta este al treilea dintr-o serie de patru articole. Citatele din interviu incluse în acest articol au fost editate pentru claritate și concizie. Primul articol [2] din serie furnizează contextul cu privire la drepturile femeilor cu dizabilități din America Latină în timpul pandemiei. Al doilea articol [1] detaliază experiențele lor atunci când au plecat de acasă în pandemie, iar al patrulea detaliază metodologia folosită pentru acest proiect.